Marta e il pergolato dei sogni possibili

Laura Galimberti

Marta nasce con taglio cesareo d’urgenza, alla 24a settimana di gestazione. Fortemente pretermine, i suoi occhi vengono danneggiati dalla retinopatia dei prematuri e si sviluppa una disabilità intellettiva con disturbi dello spettro autistico. Resta in ospedale fino al compimento del quarto mese. Mamma Lucina e papà Mariano, con la sorella più grande Agnese, la circondano d’amore e non smettono di sognare per lei una vita indipendente, autodeterminata, con il più alto livello di autonomia compatibile con le sue condizioni.

Frequenta la scuola pubblica con sostegno, dalla materna al liceo psicopedagogico. Riceve il battesimo, la confessione, la comunione, la cresima. Frequenta la Messa. Memorizza i testi liturgici. Conosce la storia sacra e le principali preghiere. Partecipa emotivamente agli eventi della famiglia. Con persone sconosciute e non empatiche ha difficoltà di relazione. Continua però a imparare, per quanto le è possibile, e a restare curiosa rispetto alle novità se presentate nel modo giusto. Mostra fiducia nelle persone equilibrate e sensibili.

Ama la vita all’aperto, la compagnia. Per 10 anni frequenta il gruppo scout Agesci RM 19 con cui ha percorso il Cammino di Santiago nel 2007 e un campo estivo in Romania nel 2005, grazie alle capacità relazionali dei capi e a quelle solidali dei compagni. Ama il nuoto, la musica. Suona il pianoforte con due mani e possiede un orecchio assoluto. Frequenta per 10 anni scuole di musica, che usa come elemento di relazione e coesione sociale. Però non è in grado di lavorare, né di utilizzare denaro. Ha, come tutti, un desiderio: essere felice.

Nel 2015 i genitori avviano a proprie spese la ristrutturazione totale e il nuovo arredo di un appartamento di proprietà a Roma, zona Monteverde. Obiettivo: renderlo adeguato a una convivenza di Marta e un piccolo nucleo di giovani adulti con disabilità per un graduale “senza di voi”. L’appartamento riceve dalla ASL RM 3 l’idoneità come casa famiglia.

Marta inizia a frequentare la casa con educatrici in qualità di “compagne adulte”. Lo spazio di autonomia, tanto gradito a Marta, le permette di consolidare alcune competenze domestiche: fare la spesa, cucinare, cenare, rigovernare con l’educatrice, esprimere e realizzare alcuni desideri. Su proposta dei genitori viene elaborato il progetto “Il Pergolato” in collaborazione con l’ASP S. Alessio-Margherita di Savoia e in seguito con la Fondazione ConTatto che ne ha assunto le competenze socio-educative. Da luglio 2016 un fine settimana al mese, quattro giovani con disabilità - tra cui Marta - vivono in autonomia, con assistenza. Da marzo 2017 il progetto viene implementato con convivenze dal giovedì alla domenica. Dopo la pausa Covid, i fine settimana riprendono e da gennaio 2024 procedono a pieno ritmo.

Dal 2023 è stato sottoscritto un comodato d’uso gratuito dell’immobile. Il Pergolato si va trasformando da “progetto” in “servizio permanente” per Marta e altri tre suoi pari nel “durante e dopo di noi”. All’orizzonte una forma permanente di vita indipendente e collettiva. Marta viene aiutata ogni giorno da educatori della Cooperativa Agorà a familiarizzare con il territorio del quartiere. Frequenta il centro semiresidenziale del S. Alessio dalle 8 alle 15, dal lunedì al venerdì per accrescere autonomia e socializzazione, migliorare postura, deambulazione e competenze musicali.

Il Pergolato e i relativi operatori hanno il compito di accrescere la coesione del gruppo, aumentare autonomia e socializzazione. Solo Marta al momento percepisce i fondi statali per il cofinanziamento del “Dopo di noi” (legge 112/2016), che purtroppo vengono erogati in ritardo e in quantità insufficiente. A supporto anche l’associazione Vedere Oltre APS (www.vedereoltre.org) nata per volontà della famiglia Pergola, genitori di Marta, con lo scopo di promuovere i diritti delle persone con disabilità e loro famiglie. Un modello unico nel panorama romano di partenariato pubblico-privato a dimostrazione della fattibilità della formula, modello da stabilizzare e replicare.

Per iniziativa dell’associazione Vedere Oltre nasce l’omonimo gruppo di automutuo aiuto per genitori di figli con disabilità, «persone che vivono una territorialità complessa e uno spazio di ascolto» spiega la dott.ssa Valentina Gagliardi, psicologa e psicoterapeuta. «Come facilitatrice e custode del gruppo, invito in punta di piedi ciascuno a prendersi nel concreto uno spazio per sé». Un incontro al mese dal 2019 a oggi: «una risorsa preziosa, una pausa, un sollievo nel cogliere e condividere fatiche analoghe, ma anche buone pratiche. È già difficile la propria condizione di caregiver, ma portarla con la croce di una burocrazia che spesso appesantisce invece di agevolare è davvero insostenibile. Ho visto tante famiglie scricchiolare. Un privato sociale, una rete amicale, familiare che supporta, permette alle famiglie di procedere, anche se il peso rimane». Marta oggi ha 40 anni e continua a sognare.